我国患者怎么有庄严地直面生命止境

癌症患者最终的韶光，是挑选身处哒哒作响的仪器旁，插满管子，气管被切开无法与家人言语，仍是挑选慈祥、有庄严地做好后世安排而离去？

《财经》记者 王丽娜/文 朱弢/修改

（本文首刊于2018年5月28日出书的《财经》杂志）

知道终有一死时，你挑选以什么样的办法走向生命止境？

新增癌症患者逐年增高，近几年，我国因癌症离世的患者每年超越200万例。他们在阅历病况震动、剧烈苦楚、生命干涸、金钱耗尽后，逝世不可避免。

那时，是挑选身处哒哒作响的仪器旁，插满管道、气管被切开无法与家人言语，仍是挑选慈祥、有庄严地做好后世安排而离去？

满意未了愿望的病房

55岁的主任医师秦苑，5月11日上午的作业表排得满满的。查房，与患者和家族沟通，协商疗护计划；紧接着，安排心思咨询师与家族谈判；络绎医院走廊时，她又协调了一名患者的离别筹备会。“曾有患者放心不下收养的多只宠物，咱们和志愿者帮忙处理宠物去向。”

这与秦苑曩昔30余年的行医阅历彻底不同。此前她从事血液和肿瘤临床诊治，现在她是北京市海淀医院安定疗护病房主任。病房上一年3月开诊，有6张病床，是北京市临终关心15家试点之一。

“临终关心的核心思念是在晚期患者照护中，最大极限尊重生命，以其自己希望的办法供给医疗护理和关心，减轻苦楚，取得舒适，改进生计质量。”秦苑说。

（在海淀医院安定疗护病房查房时，医师秦苑、白露在与患者沟通。拍摄/本刊记者 王丽娜）

查房时，85岁的肺癌患者刘林（化名）因癌细胞搬运到淋巴，揉捏气管、食管，入院时憋气严峻，吃不下东西。在他的病床前，秦苑俯身揽着他的脖子，靠近左耳说话，沟通核实后，秦苑说会调整给他适宜的补水量。

两年前刘林被确诊癌症晚期，两次化疗后白血球急剧削减，只能间断。上一年冬季癌细胞搬运，因饮食困难，刘林承受了胃造瘘手术。听说有安定疗护病房后，家人协商入住。“对他最终一段医治，咱们定下‘削减苦楚、不留惋惜’的八字政策。”刘林的妻子说。

像刘林相同预期生计期小于一个月的患者，或预期生计期小于六个月、伴有严峻苦楚症状的癌末患者是秦苑地点病房的首要收治人群。“那些没有特别苦楚症状的患者，在低等级医院能得到处理，症状严峻杂乱的患者如肺癌晚期喘憋、癌症引发的恶性肠梗阻等严峻症状，需求专业医师协助缓解苦楚。”秦苑说。

在安定疗护病房，收治不再有时机针对原发病进行治好性医治，并以减轻苦楚为意图的癌末患者。要求入住者和家族认同尽量使患者舒适、助其完结愿望的安定理念，承受生命的天然完毕，临终时不承受添加苦楚的心肺复苏术。

面临请求咨询，秦苑会挑选入住者，“逝世是高度个体化的事，每个人主意和等待不同，没有对错。有人愿意在晚期继续去ICU和医治性科室抢救，做个斗士，当然应被尊重，仅仅这样的患者不适合来安定疗护病房。”

开诊一年多，秦苑的团队每天为患者供给身体、社会、心思、精力等方面的支撑，后三者最重要的包含联系修和、未了愿望满意等。安定疗护病房先后收治患者150余人次，其间超越一半现已离世。

患者即将离世可住到独自的离别室，以便家族私密陪同，也能走得更面子。

离别室曾入住一位90岁的白叟，因各种原因，近30年全家人没有集会过。秦苑团队得知后，与其家人一道预备生日集会，约请全部子女参加，一家人聚在病房回忆白叟的终身，11天后白叟离世。

一位患结肠恶性肿瘤导致循环衰竭的白叟，曾做靶向医治9次，晚期转至安定疗护。住院期间除了止痛，其他办法他都不要，水喝不下时，医师问询是否输液也被回绝。家族对秦苑说，每项干涉都尊重他自己的挑选，白叟走得慈祥安静，家族也无惋惜。

秦苑则重获医师的价值感。“原来人能够这么沉着”，在面临沉痾、即将离世的存亡挑战时，“患者用自己的生命故事教咱们应怎样活着”。

怎样面临打不败的敌人

秦苑曾经以为，患者治好出院时，“医师作业的含义和价值感才表现出来”。但30年来，她地点的都是逝世率很高的科室。一度她发作置疑，乃至有郁闷倾向，“这样一个作业的价值是什么”？

困惑中，2012年秦苑在北京癌症恢复与姑息医治委员会安排下去台湾学习安定疗护，其间的一堂课给她留下了深刻印象。

老师说医学使命是分段的。没有患病时，对身体保健，推延发作疾病，医学使命是防备。一旦发作疾病，经过各种手法干涉，希望患者恢复，医学使命是医治，这也是医师最习气做的事。第三阶段是，当疾病不能反转，生命进入晚期，“把一个生命好好送走，这也是医学的职责”。秦苑忽然了解了自己接下来应该做什么。

回到肿瘤科后，她不断向伙伴共享安定疗护的常识，2016年末得知北京市卫计委计划遴选临终关心试点，她向院长提出兴办安定疗护病房。

在国内外的临床实践中，安定疗护一般都从肿瘤学科范畴建议。安定疗护理念在肿瘤医师和晚年科医师里拥趸者众，服务方针又以癌末患者为主。

恶性肿瘤即癌症是全球致死的底子原因之一。国家癌症中心揭露多个方面数据显现，2017年我国有229.6万人死于癌症，占同年总逝世人口986万人的近四分之一。

74岁的刘端祺是陆军总医院专家组成员，原三军肿瘤内科确诊医治中心主任。在他看来，癌细胞成长、开展和搬运需求时日，临终进程相对绵长，“患者眼睛一天天没神，逐步走向逝世。肿瘤医师对生命的耗竭看得最清楚”。

刘端祺与肿瘤打交道40余年，见证了现代医学的开展。最近20年来，手术做得越来越精准，化疗、放疗取得长足进步，特别是化疗，由曩昔几种化疗药开展到现在几十种，疗效显著进步。近年又鼓起靶向医治。

跟着医学不断进步，人们对治好疾病寄予更大希望。一同我国人忌讳议论逝世，民众缺少存亡教育。正如刘端祺观察到，当一个晚期癌症患者无药可救时，有些家族便是不相信。“你不给我继续治，我投诉你不负职责，或许我换个医院换个大夫。还有所谓‘不惜全部代价救治’‘生命不止化疗不息’。医患两边联系奇妙，互相看脸色，谁也不敢说中止，构成了为难局势。”

还有临终前过度抢救，如过度运用心肺复苏，始自上世纪60年代。刘端祺说，媒体曾报导过心跳中止、呼吸中止几分钟都被抢活的事例。“如同很奇特，成果咱们进入误区，气管插管、心脏电击等心肺复苏术扩大到癌症、脑出血等病笃之身上。其实，它适用范围有限，通常会构成损害，并延伸患者的苦楚”。

医学是有局限性的，对癌症更是如此。人类前史寻觅癌症医治有用手法的脚步从未停下，但癌症像一个打不败的敌人似的一向困扰医学界。

刘端祺介绍，晚期癌症治好率很低，一般是延伸一两年或三五年时间。

怎样去协助患者

“你怎样协助患者？”2011年李玲赴美留学面试时导师抛出这样的一个问题。李玲其时是一名肿瘤外科医师，临床作业几年后，又考上博士，专司恶性肿瘤的分子确诊，研讨方向是靶向医治。她曾沉迷新技能，不断学习国内外先进经验，改进手术术式，学习癌症新辅佐化疗技能。

在面试中，李玲着重“我一向尽力学新事务，给患者最好的医治”。导师打断了她，“这是你的作业，学习新事务不是你应该做的吗？我问的是怎样协助。”

李玲想了想接着说，她花时间倾听患者和家族诉求，从家里拿豆奶粉给没钱吃饭的乡村患者，帮交不起住院费的患者募捐。导师的表情弛缓下来。

李玲请求留学的安排是美国专门做恶性肿瘤姑息医治的医院。姑息医治也称平缓医疗，世界卫生安排界说为，一种供给给患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在进步他们的日子质量，面临危机才干的体系办法。

医治准则包含：将逝世视为生命的天然进程，既不加快也不推迟逝世；协助患者过尽量优质的日子，直至逝世等。平缓医疗与安定疗护的理念底子一起，但安定疗护更偏重晚期患者的临终关心。

李玲留学的医院有400张病床，每天有人逝世，她曾问导师医院的首要职责是什么。导师答复，这些患者现已从人世出口走出，“咱们是陪着他们走向天堂进口的人。细心倾听，目光沟通，温顺抚触，乃至在他们逝世时把他们抱在臂弯里，这都是一个医师有必要要做的”。

导师以身作则，使李玲了解了美国医师特鲁多100多年前留下的墓志铭：“有时去治好，常常去协助，总是去安慰。”

李玲身世医学世家，五六岁就会背这句撒播于医学界的墓志铭，“但我干专科的时分，是总想去治好，偶然去协助，几乎不安慰。咱们以往的医学教育和实践，几乎不注重怎样协助和安慰患者。”

赴美肄业与李玲本身人物转化有关。2010年，她父亲被查出消化道恶性肿瘤，手术用的是经典化疗计划，但半年后仍是离世了。白叟在癌症晚期呈现了苦楚、肠梗阻、胸腹水、谵妄。“咱们很苦楚。我爸是心外科专家，培养出不少医师，到晚期时咱们围着他却束手无策。”李玲说。

由于父亲患病，李玲才更体会到家族的失望，父亲又总是问她，“你碰见像我这样的患者，你能为他们做什么？”

什么是癌末患者实在需求的？她想起看到过国外文献，平缓医疗理念和临终关心在欧美国家开展已有小半个世纪，在我国其时还比较新鲜，所以决议赴美学习。

2011年末，李玲回到郑州市第九人民医院，主导树立姑息医治暨安定疗护中心，这是内地首家树立在公立医院的姑息医治和安定疗护病区，现有75张病床。除协助晚期肿瘤和预生计期一个月内的患者操控癌痛、恶性胸腔积液等症状，评价和改进养分状况，完结未了愿望，还有芳香医治、心思引导等项目。

李玲2012年开端本土化安定疗护实践，参加起草了《安定疗护中心底子标准(试行)》《安定疗护中心办理标准(试行)》《安定疗护实践攻略(试行)》等文件，它们在2017年2月由原国家卫计委公布，是我国初次出台有关安定疗护的官方文件。

坏消息怎样沟通

平缓医疗理念在心里埋下种子后，宁晓红从肿瘤内科医师回身，现在是协和医院晚年医学科副主任医师，竭尽全力在临床和教育中推行平缓医疗。

4月13日，在医院老科研楼，宁晓红给研讨生授课，那天主题是与晚期患者沟通的技巧。

患者到了癌症晚期，家族不让医师说，你怎样办？上课伊始她直入论题。

宁晓红总结，患者及家族一般提出的首要问题包含，什么病，怎样治，还能活多久，怎样不受罪。对此，传统医师答复，通常是肺癌晚期或许隐秘病况说肺炎，化疗、放疗或没有很好的办法，大约余生3个－6个月。她曾经也常这么答，承受平缓医疗理念后，她的答案变了。

比方女儿带白叟来治病，“我会多问一句，你爸怎样想的？”“她说他不知道”。“我说，放疗化疗多难过，他想这么难过吗？先和女儿树立信赖联系。”然后会再问，“你爸都来了，让他进来行吗，我看看他怎样不舒服？”接下来，有的家族很快赞同，有的犹疑回绝，这就需求沟通技巧，需求真挚、率直、具有同理心和从患者最佳利益动身。“假如不告知他，让他化疗他苦楚，抛弃医治你纠结，你替他做什么决议都觉得过错。”

“过了家族这关，我才干见到我的患者。”宁晓红有些无法地说，“咱们不能和家族勾结起来，要时间想着患者志愿，争夺患者讲话时机。患者自己对自己最终韶光怎样度过具有肯定讲话权，这个权力不应也不能被掠夺。”在我国，晚期癌症患者通常被隐秘病况本相。

亲历家人患癌的苦楚，王莹2008年兴办上海浦东手牵手生命关爱开展中心，从民间探究临终关心，做志愿者陪同和护理全人关心的训练，改进癌症重症家庭生命质量，进步应对逝世哀伤的才干。现在服务临终者6000多户，每年服务癌末患者约8000人次。

王莹观察到，忧虑患者承受不了或年岁已高级要素，至少50%患者会被隐秘病况。患者会焦虑，他们不知道住院的实在原因，质疑医护人员的医治计划，“他觉得被家人抛在一个等死的当地”。“咱们会跟家族评论与其这么隐秘，不如让他知道个方针，至少他还能为余生做一些安排。但发现有的家族自己无法开口谈，需求第三方帮他做病况沟通。”

王莹常常训练志愿者和辅导家族，怎样当令敞开这个论题，患者的反应和应对。最折磨的一个事例是，患者得知病况后，缄默沉静两天才开口说，他想好了接下来做什么。

与许多大夫依照家族要求隐秘病况不同，宁晓红更愿与患者直面沟通，医学伦理学准则首条便是尊重患者自主性。

我的生命谁做主

常有家族找到王莹评论，该给患者挑选哪种医治。王莹会问，“你以为好的办法，是患者想要的吗？假如他不想要你怎样办？”

“这些家族通常会愣住，他们底子没想到这一点。”她说，事实上做决议的家族除了纠结难断，还会担负其他家庭成员抱怨的担负。

医师也有困惑，谁来做这个决议。

4月10日，宁晓红掌管她地点科室大查房。听完住院医师对一名85岁、植物状况患者的介绍，宁晓红问到，对这样长时间卧床患者，“输液弥补750大卡热量，够不够，谁来决议给他用多少”？

“晚期患者要不要医治？医治，我全部东西都给你上，治好治不好，横竖咱一同尽力。你要说抛弃医治，那对不住你回家，我这病床你不能给我占着。”曾是临床医师的罗点点以为，这是以往发作在医院里的状况。据统计，一个人终身70%－80％的医疗费是用于临终阶段已没有质量的抢救。

正是看到临床中许多不胜、不文明的逝世办法，乃至脑逝世的患者，脑安排已液化，还靠生命支撑体系保持时日。罗点点12年前推进兴办挑选与庄严网站，2013年树立北京生前预嘱推行协会，推行庄严死、生前预嘱、平缓医疗，发起“我的生命我做主”。

罗点点以为推行生前预嘱有必要得有平缓医疗，“令人高兴的是，生前预嘱推行带动我国平缓医疗和安定疗护实践浮出水面”。

据罗点点介绍，现在已有1万余人在生前预嘱数据库挂号，还有许多人重视。本年2月，一个94岁的白叟逝世，依照其生前预嘱，捐献角膜，遗体捐给医学院教育运用。“社会全体文明水平在进步，人对自己生命质量的要求也进步了。”

怎样构成可继续的形式

作为试点，秦苑想探究出安定疗护的服务形式，使之生计下去。

兴办安定疗护病房时，秦苑就知道在医治上做减法病房注定不挣钱，但院长张福春仍是对她表示支撑，从恢复科挤出6张病床。海淀医院地处中关村，为国家级科技金融立异中心地点地，高新技能企业、研讨安排和高校聚集。“海淀区老龄化程度高，做这试点义不容辞。”

运转中，秦苑遇到的首要困难便是缺人。病房编制是2名医师4名护理，她需求一个医师伙伴，宣布招聘启事后，咨询者常常问过之后再无下文。她也能了解，医师收入差别在奖金，奖金一般与科室收入挂钩。“这样算咱们底子活不了，好在医院把咱们当公益科室，按综合奖发奖金，尽管低于均匀奖。”后来晚年科医师白露自愿参加，才处理了秦苑的难题。但因安定疗护在国内不是独立学科，白露一度忧虑无法提升高级职称。

一同，安定疗护病房还缺专职护理人员，只能与肿瘤血液病房共用护理团队，台湾安定疗护病房床护比1比1，而且护理在此范畴受过专业训练。

不少癌末患者想入住安定疗护病房，但秦苑的接纳才干有限。“有些患者不会很快离世，但三级医院均匀住院时限两周。”她正在筹建安定疗护会诊小组，以完成肿瘤医师、急诊医师、精力医师、养分科医师等多学科协作的形式，使其他科室晚期患者也有时机得到安定照护。

这学习自台湾的安定一起照护形式，台湾有安定一起照护、住院安定、居家和社区安定三种，可据状况调整和转诊。

现在，三级以上医院树立安定病房的并不多。刘端祺以为，首要是缺少动力，三级医院的病房本来就严重，假如收这种医治办法少的患者，无法带来经济效益。在他看来，三级以上医院应该发挥技能和人文关心的辐射才干，在现阶段设置专门病房，一同作为训练基地，和下级医院构成双向对接，未来全国安定疗护开展成熟后，一二级医院和社区服务中心应首要承担起这个职责。

王莹训练时，会评论非医疗社会服务怎样规划，安稳的志愿者团队从哪来，“医师们常问一个问题，钱从哪来”？这也是李玲和秦苑实践重视的问题，患者取得免费的社会和心灵支撑服务，安稳和可继续怎样保证？有的国家或区域是医保买单，有的依靠公益募捐。

安定疗护的一些药物已在医保报销范围内，但非医疗社会服务和推进安定疗护遍及需求许多资源和资金，这需求社会各方支撑。

刘端祺以为，因缺少对安定疗护理念的正确认知，不少医保安排把工作做反了，付出了不应付出、贵重的过度医治和抢救费用，对一些相对廉价而又必要，应予报销的药物、消耗品和劳务，反倒不支撑。“患者和家族耗尽金钱，最终关头或许连止痛药都买不起。”

活粒为《财经》杂志 科技与健康团队 的新媒体项目，坚持独立、独家、独特